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文章来源：美狮贵宾会·(中国大陆)官方网站集团 发布时间：2024-09-19 04:02:47

　　ms美狮贵宾会官方ღ★ღ。美狮贵宾会美狮贵宾注册ღ★ღ！8月24日ღ★ღ，由太平洋健康险ღ★ღ、上海宋庆龄基金会ღ★ღ、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心主办澳门贵宾厅是做什么的ღ★ღ，上海市残疾人联合会提供支持的“生而无畏ღ★ღ，向光而行”2024年上海儿童医学中心Alstrm综合征及Bardet-Biedl综合征科普及义诊活动暨小蓝花慈善捐赠仪式圆满落下帷幕ღ★ღ。

　　活动现场ღ★ღ，30余组患者家庭齐聚一堂ღ★ღ，就视力残疾人自助互助健康服务MINUS8法老猫ღ★ღ、Alstrm综合征及Bardet-Biedl综合征等主题进行了探讨与科普ღ★ღ。而在前一天ღ★ღ，主办方还为罕见病患者提供了门诊评估服务ღ★ღ，助力罕见病患者更了解自身病情与健康状况ღ★ღ。

　　设立于2008年的国际罕见病日ღ★ღ，旨在唤醒更多人对发病率不足10%的罕见病的关注ღ★ღ，但在我国庞大的人口基数加持下ღ★ღ，这些他人口中的“罕见病”患者澳门贵宾厅是做什么的ღ★ღ，实际已形成一个约有两千万人的庞大群体澳门贵宾厅是做什么的澳门贵宾厅是做什么的ღ★ღ，并以接近每年20万的新增速度快速扩张ღ★ღ。更让人揪心的是ღ★ღ，罕见病的发生ღ★ღ，多是由于基因问题引起ღ★ღ，儿童往往是罕见病的多发群体ღ★ღ。

　　为了积极提升社会大众对于罕见病的认知与参与ღ★ღ，联动各方资源为罕见病儿童和家庭提供帮助ღ★ღ，太平洋健康险与上海宋庆龄基金会于2022年联合发起了“小蓝花”儿童罕见病关爱公益项目ღ★ღ，至今已开展一年有余ღ★ღ，为数千名罕见病儿童带去了实实在在的帮助ღ★ღ。

　　而与“小蓝花”携手的上海儿童医学中心ღ★ღ，则是国内首屈一指的罕见病诊断ღ★ღ、治疗权威机构ღ★ღ，目前已累计诊断疑难罕见病近千种ღ★ღ，有10余种疾病为“国际首次报道”ღ★ღ，100多种病例为“国内率先报道”ღ★ღ，探索建立了适合我国国情的罕见病遗传检测与咨询体系ღ★ღ。本次活动中ღ★ღ，上海儿童医学中心张倩文博士和高诗阳医师分别就Alstrm综合征新进展及Bardet-Biedl综合征新进展进行了详细科普ღ★ღ，为大众解释了疾病成因ღ★ღ，现有治疗手段以及研究进展等ღ★ღ，揭开疾病面纱的同时ღ★ღ，也尽可能为提升孩子们的后续生活质量提供科学建议ღ★ღ。

　　作为国内为数不多的罕见病公益项目MINUS8法老猫ღ★ღ，“小蓝花”坚持聚焦儿童罕见病的认知ღ★ღ、治疗ღ★ღ、康复与研究四大维度ღ★ღ，同时关注罕见病诊疗ღ★ღ、康复和社会融合等问题的解决ღ★ღ。为了发动社会大众更好地参与公益ღ★ღ，小蓝花创新探索互联网助力模式ღ★ღ，连续两年在国际罕见病日发起“送你一朵小蓝花”线上公益义诊活动ღ★ღ，在六一儿童节发起“捕梦网”计划和“与爱童行ღ★ღ，让罕见被看见”等活动ღ★ღ，不断优化科普效率与沟通渠道ღ★ღ，让更多罕见病家庭看见治疗的希望ღ★ღ。

　　早在去年7月ღ★ღ，“小蓝花”于上海儿童医学中心举办了“爱不罕见 益起向前”义诊活动MINUS8法老猫ღ★ღ，主要面向歌舞伎综合症ღ★ღ、努南综合症和Alstrm综合征三类罕见病群体ღ★ღ。今年是小蓝花助力线下义诊活动的第二年MINUS8法老猫ღ★ღ，深度聚焦在Alstrm综合征及Bardet-Biedl综合征病种ღ★ღ，现场汇聚了耳鼻喉科ღ★ღ、心内科ღ★ღ、眼科ღ★ღ、肾内科ღ★ღ、内分泌科ღ★ღ、营养科的专家们ღ★ღ，为罕见病儿童进行耐心诊断并给予个性化的治疗建议和日常养护指导ღ★ღ；此外ღ★ღ，由上海市残疾人联合会带来视力残疾人自主互助康复服务和视力残疾人励志故事分享ღ★ღ，鼓励患儿家庭积极面向未来ღ★ღ，建立信心ღ★ღ。

　　作为一家有温度澳门贵宾厅是做什么的ღ★ღ、负责任的保险企业ღ★ღ，太平洋健康险自2014年成立以来一直秉持保险事业向善的初心澳门贵宾厅是做什么的澳门贵宾厅是做什么的ღ★ღ，持续践行企业社会责任ღ★ღ。十年来ღ★ღ，太平洋健康险在为大众带去更便捷可靠的保险服务的同时ღ★ღ，也致力于全方位多维度地开展公益活动ღ★ღ，不断回馈社会ღ★ღ，为更多家庭提供帮助ღ★ღ。

　　从立足儿童健康公益的“童心圆”ღ★ღ，专注孤独症儿童重疾保障计划的“星安芯”MINUS8法老猫ღ★ღ，到专注儿童罕见病的“小蓝花”ღ★ღ，一个个垂直细分领域公益项目的落地ღ★ღ，不仅意味着这些曾经“小众”的疾病有了更多的发声渠道ღ★ღ，更意味着有更多家庭将得到实际的帮助与支持澳门贵宾厅是做什么的ღ★ღ。无论是与专家更进一步的接触ღ★ღ，还是找到更多同病患家庭ღ★ღ，收获更多精神支持ღ★ღ，都是为他们的生活注入阳光与力量ღ★ღ。

　　此次活动现场MINUS8法老猫ღ★ღ，还正式启动了2024年度小蓝花罕见病公益项目ღ★ღ。2024年“小蓝花”将继续联动各方资源ღ★ღ、发挥专业优势ღ★ღ，久久为功ღ★ღ，为孩子们提供更加精准ღ★ღ、有效的帮助ღ★ღ。

　　未来ღ★ღ，太平洋健康险还将持续在公益领域发力ღ★ღ，携手各方“益”起前行ღ★ღ，开启更广阔温暖的公益品牌前路MINUS8法老猫ღ★ღ。向爱而生ღ★ღ，向阳绽放ღ★ღ，期待这朵“小蓝花”可以花开成片ღ★ღ，为更多罕见病儿童撑起一片“大蓝天”ღ★ღ。(以上图由中国太保提供 授权给中国网财经使用)